Vivre avec une maladie chronique, c’est parfois voir une seule partie de sa vie prendre toute la place. Les rendez-vous, les démarches, les changements imprévus… Même lorsqu’on aimerait penser à autre chose, la maladie sait très bien se rappeler à nous. Elle n’a pas besoin d’invitation, et elle apporte rarement des fleurs.
Petit à petit, une question peut apparaître : qui suis-je, maintenant que tant de choses ont changé ? Ce n’est pas forcément une grande crise. Cela peut être un pincement devant un ancien carnet, une photo de vacances ou cette question pourtant banale : « Et vous, qu’est-ce que vous faites dans la vie ? »
Cette chronique propose un espace de réflexion et ne remplace pas un médecin.
Quand les anciens repères ne racontent plus toute l’histoire
On se présente souvent par ce que l’on fait. Son métier, ses activités, sa place dans la famille. On est la personne qui organise les sorties, qui bricole, qui accueille tout le monde ou qui répond toujours présente.
Quand la maladie bouscule ces habitudes, ce ne sont pas seulement des occupations qui disparaissent ou se transforment. C’est parfois une manière de se reconnaître.
Vous pouvez regretter votre ancienne vie sans rejeter celle d’aujourd’hui. Vous pouvez être triste de ne plus faire certaines choses et apprécier malgré tout un moment agréable. Ces sentiments ne s’annulent pas. Ils peuvent cohabiter, même si la colocation manque un peu de rangement.
Il n’est pas nécessaire de trouver immédiatement une nouvelle définition de vous-même. Ni de remplacer chaque activité perdue par une passion parfaitement adaptée. Vous avez le droit de rester quelque temps avec ce constat : quelque chose a changé, et je ne sais pas encore ce que cela signifie pour moi.
Vous n’avez pas à devenir une meilleure version de vous-même
Les récits de maladie mettent parfois en avant une transformation spectaculaire. On aurait découvert l’essentiel, appris la patience, changé toutes ses priorités. Ces histoires peuvent avoir leur place. Mais elles ne constituent pas un programme obligatoire.
Vous n’avez pas à tirer une leçon de chaque difficulté. Vous pouvez trouver la situation injuste, pénible ou franchement mal fichue. Cela ne fait pas de vous une personne moins courageuse.
Vivre avec une maladie chronique ne vous impose pas de devenir une source d’inspiration. Vous restez libre d’avoir des goûts très ordinaires, des contradictions, des jours sans philosophie et un avis beaucoup trop précis sur la cuisson des pâtes.
Votre valeur ne dépend pas non plus de votre capacité à retrouver votre fonctionnement d’avant. Ce que vous ne pouvez plus accomplir ne résume ni ce que vous apportez aux autres, ni ce qui vous rend singulier.
Retrouver ce qui vous ressemble, sans en faire un projet
Plutôt que de chercher une grande réponse à la question « Qui suis-je ? », il est parfois plus doux de regarder quelques détails. Qu’est-ce qui attire encore votre attention ? Quel humour vous fait sourire ? Quel sujet vous donne envie de tendre l’oreille ?
Il ne s’agit pas d’établir une liste d’activités à réussir. Aimer les jardins n’oblige pas à entretenir un potager. S’intéresser au cinéma n’exige pas de regarder un film jusqu’au bout. Et aimer écrire reste possible même lorsqu’un carnet demeure fermé pendant des semaines.
Une envie peut exister sans être réalisée. Elle dit quelque chose de vous, sans vous demander une preuve.
Si cela vous parle, vous pouvez compléter cette phrase, dans votre tête ou sur un coin de papier : « En dehors de ce que je traverse, je suis aussi quelqu’un qui… » Vous n’avez pas besoin de finir aujourd’hui. Peut-être viendra un goût, une valeur, une curiosité. Peut-être rien. Ce n’est pas un examen surprise.
Laisser votre identité rester ouverte
Il serait tentant de vouloir séparer proprement la maladie du reste de votre vie. D’un côté les difficultés, de l’autre votre « vrai vous ». Mais les choses sont rarement aussi nettes.
La maladie fait partie de votre expérience. Elle peut changer votre regard, vos relations ou vos envies. Vous n’avez pas à nier cette influence pour rester une personne entière. Vous n’avez pas davantage à lui donner le dernier mot sur tout.
Vous pouvez vous découvrir différent sans devoir vous déclarer réinventé. Garder certains attachements. En abandonner d’autres. Ne pas savoir encore. Il reste de la place pour une identité qui bouge, qui hésite et qui ne tient pas dans une case administrative.
Vous êtes aussi la personne qui remarque une jolie lumière, qui aime certaines voix, qui s’agace, qui imagine. Rien de cela n’a besoin d’être exceptionnel pour compter.
Si vous souhaitez prolonger ce moment, vous pouvez découvrir les méditations ou les oracles de Brigitte Roulette sur le site. Ces cartes ne prédisent pas l’avenir : elles proposent simplement une question pour réfléchir à ce que vous traversez, à votre rythme.